国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。今天是世界罕见病日，也称为国际罕见病日。2009年在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为世界罕见病日。
    根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般患病人数占总人口的0.65‰—1‰。目前国际上确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。
    月亮孩子、渐冻人等都属于罕见病，目前已经确认的罕见病大多数是因为无法避免的基因缺陷导致的，这些罕见病患者随时面临生命逝去的梦魇。
    月亮孩子学名叫做白化病，是一种皮肤及附属器官由于黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性疾病，他们无法在没有防护的情况下白天出门。
    渐冻人症是一种运动神经元疾病，患者肌肉逐渐萎缩和无力，最终导致瘫痪。
    据估计，我国各类罕见病患者总数达千万，在罕见病患者中，约有80%是由遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。但由于临床上对罕见病缺乏一定的研究和治疗经验，结合婚检、产检和新生儿筛查只能预防很小一部分。
    罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物，一般罕见病治疗药物价格昂贵，多数患者家庭往往无力承担，因病致贫，生活艰难。寻求治疗上的艰难，社会的忽略、大众的排斥等阻碍,罕见病患者及其家人都承担着无法言说的痛苦。
    其实，大多数罕见疾病并不具传染性，他们更需要我们的接纳和帮助，在世界罕见病日的今天，呼吁社会各界：请正视罕见病，关爱、帮助罕见病患者！